Atopowe zapalenie skóry – choroba, którą trzeba zrozumieć.

Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry o charakterze ogólnoustrojowym. Charakteryzuje się uporczywym świądem i bolesnymi zmianami zapalnymi skóry. W Polsce dotyka aż 15-30% dzieci oraz 2-10% dorosłych, a mimo to wciąż jest chorobą nierozumianą i wykluczającą z życia społecznego. AZS to poważna choroba immunologiczna, która odciska silne piętno na życiu pacjenta i jego rodziny. Nie tylko obniża jego jakość, ale wpływa także na stan psychiczny chorego!

aktualizacja 09’2020

Zrozumieć AZS

Chcąc zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy osób zmagających się z atopowym zapaleniem skóry Fundacja Edukacji Społecznej wraz z członkami Koalicji na rzecz AZS rozpoczęła ogólnopolską kampanię społeczną “Zrozumieć AZS”. Otwarcie kampanii odbyło się 10 września 2019 roku w Warszawie i zbiegło się z Światowym Dniem AZS obchodzonym co roku w dniu 14 września.

Atopowe zapalenie skóry – choroba całego organizmu 

AZS to poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny. Znacznie obniża jego jakość i wpływa na stan psychiczny chorego. 

– Skóra pacjenta jest sucha i zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma także tendencję do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się również pęcherzyki, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki – mówi prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. 

– Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego AZS wymaga kompleksowego leczenia i rozpoznania zarówno zmian skórnych, jak i innych schorzeń, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h. c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). 

Świąd – najbardziej dokuczliwy objaw AZS 

Swędzenie jest najbardziej dokuczliwym i niebezpiecznym objawem AZS, ponieważ wpływa nie tylko na fizyczność, a także na psychikę pacjenta. 

Świąd utrudnia normalne funkcjonowanie pacjenta i jest tak silny, że chorzy nie radzą sobie z nim. Wielu z nich drapie się do krwi i zadaje sobie ból, a także cierpi na bezsenność i zaburzenia koncentracji. Nieustanne drapanie skóry uszkadza jej strukturę i zwiększa ryzyko infekcji bakteryjnych.

Niemalże 50% pacjentów odnosi wrażenie, że choroba jest uciążliwa dla otoczenia. Ponadto pacjenci są zmęczeni uczuciem świądu. Mają trudności z zasypianiem co prowadzi do drażliwości i zespołu deficytu uwagi, które skutkują pogorszeniem relacji społecznych.

Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne pacjentów z AZS 

Pacjenci chorujący na AZS ze względu na uporczywy świąd, nawracające zmiany zapalne i sączące się rany są stygmatyzowani i wykluczani z życia społecznego. 

Atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną!  

Chorzy na AZS spychani są na margines życia społecznego. Większość z nich odczuwa wstyd i zakłopotanie z powodu swojego wyglądu, a w obawie przed odrzuceniem rezygnują z interakcji społecznych! AZS wpływa jednak nie tylko na wygląd, ale także na jego życie osobiste i zawodowe. Pacjenci bardzo często nie mogą wykonywać niektórych zawodów. Ograniczenia fizyczne i częste zwolnienia chorobowe utrudniają normalne funkcjonowanie na rynku pracy. 

Atopowe zapalenie skóry zmniejsza wydajność pracy i jest przyczyną dłuższych nieobecności.

Według badania ankietowego przeprowadzonego w sierpniu i wrześniu 2019 roku na grupie 306 pacjentów przez ekspertów z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w ramach kampanii „Zrozumieć AZS” aż 37% chorych odpowiedziało, że muszą korzystać z dłuższych zwolnień lekarskich. Bardzo często w takich sytuacjach pacjenci z AZS zmuszeni są do rezygnacji z pracy. Niestety wiąże się to również z narastającymi problemami finansowymi.

Depresja i myśli samobójcze 

AZS powoduje dyskomfort fizyczny i psychiczny chorych. 

Uporczywe dolegliwości i problemy towarzyszące AZS bardzo silnie oddziałuje na samoocenę chorego. Pacjenci zwykle patrzą na siebie przez pryzmat choroby i wydaje im się, że nie mogą być szczęśliwi. Atopowe zapalenie skóry wzmaga negatywne myślenie, frustrację, bezsilność oraz poczucie osamotnienia i niezrozumienia, które skutkują depresją i myślami samobójczymi.

Szacuje się, że aż 40% pacjentów z AZS wymaga opieki psychologicznej.

Jak zauważa Agata Stola, specjalistka zdrowia publicznego zajmująca się zagadnieniami chorób cywilizacyjnych, terapeutka uzależnień, trenerka personalna i członkini Zarządu Fundacji Edukacji społecznej inicjatora kampanii „Zrozumieć AZS”, sytuacji nie poprawia też kreowany przez social media „kult nieskazitelnej skóry” (ang. flawless skin).

Chorzy na AZS stronią od kontaktów społecznych w świecie realnym. Zatracają się w wirtualnej przestrzeni, która daje im poczucie komfortu i bezpieczeństwa. – Jak wynika z przeprowadzonej w ramach kampanii ankiety, ponad 85% ankietowanych nigdy nie korzystało z pomocy psychologa w ramach świadczeń NFZ. Musimy edukować i zmieniać postrzeganie chorych w społeczeństwie, by żyło im się lepiej – podsumowuje Agata Stola.

Przeczytaj także: Czym jest atopowe zapalenie skóry?

Kampania „Zrozumieć AZS”

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry mająca na celu zmianę postrzegania Atopowego Zapalenia Skóry i zwrócenie uwagi na problemy chorych.

Każdego dnia chorzy na AZS muszą zmagać się z wieloma trudnościami. Kampania ma na celu pogłębienie wiedzy i świadomości społeczeństwa.

Inicjatorem kampanii i Koalicji na rzecz AZS jest Fundacja Edukacji Społecznej. Jako organizacja pozarządowa podejmujea działania na rzecz uświadamiania społeczeństwa w zakresie problemów społecznych i zdrowotnych.

Członkami koalicji są organizacje pacjentów z chorobami skóry: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” oraz eksperci:

1. prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
2. prof. dr hab. n. med. dr h. c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
3. prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Honorowy Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
4. prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek, Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).

Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne.

Więcej informacji na temat kampanii na www.zrozumiecazs.pl