Choroba Leśniowskiego-Crohna jest schorzeniem przewlekłym, którego nie można wyleczyć, jednak odpowiednia terapia może wprowadzić małego pacjenta w stan remisji. O tej rzadkiej chorobie, często błędnie diagnozowanej, jako zwykłe zatrucie, opowiada dr n. med. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania IP CZD.

[aktualizacja: 04’2021]

Choroba Leśniowskiego-Crohna zaliczana jest do grupy schorzeń zwanych nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NJZ). Charakteryzuje się stanem zapalnym jelita grubego, który może obejmować także cały układ pokarmowy.

To nieuleczalne schorzenie objawia się zapaleniem ścianek układu pokarmowego, dlatego bardzo często dochodzi do powikłań, jakimi są wrzody oraz przetoki (patologiczne połączenie jelita z innymi częściami układu pokarmowego lub jego powłoką zewnętrzną).

Choroba Leśniowskiego-Chrohna – przyczyny i objawy

Choroba Leśniowskiego-Crohna objawia się: biegunką, bólem brzucha i stawów, ogólnym złym samopoczuciem, zmęczeniem oraz anemią. Pacjent zwykle nie ma siły normalnie funkcjonować.

Symptomy choroby występują również w przebiegu innych schorzeń, dlatego niełatwo jest ją zdiagnozować. Pierwsze objawy zwykle uznaje się za infekcję układu pokarmowego lub zatrucie.

Za rozwój choroby Leśniowskiego-Crohna odpowiedzialne są zaburzenia genetyczne, a także nieprawidłowe żywienie i czynniki zewnętrzne.

Istnieje pogląd, że choroba ma swoje podłoże w upośledzeniu odporności nieswoistej, a więc ograniczeniu mechanizmów obronnych. Badania wykazują jednak, że taki stan ma miejsce dopiero w trakcie choroby. W przewodzie pokarmowym chorego tworzy się zapalenie oraz bolesne wrzody i afty, a śluzówka jelita ulega uszkodzeniu.

Co robić, gdy podejrzewasz chorobę Leśniowskiego-Crohna u swojego dziecka?

W przypadku podejrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna pacjent powinien zostać skierowany na wizytę u lekarza gastroenterologa. Niestety rozpoznanie schorzenia nie jest łatwe. Chory najczęściej trafia do lekarza pierwszego kontaktu, który w razie odpowiednich przesłanek powinien niezwłocznie skierować pacjenta do lekarza specjalisty.

W celu postawienia trafnej diagnozy konieczne będzie wykonanie szeregu badań: badania endoskopowego oraz kolonoskopii i gastroskopii. Są one niezbędne do rozpoznania choroby Leśniowskiego-Crohna!

choroba Leśniowskiego-Crohna

Choroba Leśniowskiego-Crohna – leczenie

Zmiana diety

UWAGA: leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna rozpoczyna się od wprowadzenia odpowiedniej diety!

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, można podzielić na dwa etapy:

  1. pierwszy polega na wprowadzeniu pacjenta w stan remisji i wyleczeniu śluzówki jelita,
  2. drugi ma na celu utrzymanie braku objawów chorobowych.

W trakcie terapii stosuje się również leki z grupy sterydów oraz biologiczne, wykorzystywane podczas leczenia nieswoistego zapalenia jelit.

Leki biologiczne

Leki biologiczne (przeciwciała produkowane przeciw markerom zapalenia) są innowacyjną metodą leczenia i stosuje się je dożylnie lub podskórnie. Inną kuracją jest podawanie aminosalicylanów, zapobiegające nowotworom układu pokarmowego oraz terapia hormonalna, w trakcie której wykorzystuje się glikokortykosteroidy.

Ze względu na działania niepożądane terapii hormonalnej, takie jak: zmiany skórne, trądzik, a nawet zahamowanie wzrostu i rozwoju, unika się jej stosowania wśród młodych ludzi.

W skrajnych przypadkach, gdy terapia zachowawcza nie przynosi pożądanych efektów lub dochodzi do zwężenia przewodu pokarmowego, wykonuje się zabieg chirurgiczny.

UWAGA: dieta pełni istotną rolę w procesie podtrzymującym remisję. Podaje się jednak się również leki immunomodulacyjne, które korzystnie wpływają na układ immunologiczny i zapobiegają ponownemu wystąpieniu stanu zapalnego. Niestety odstawienie leków u niektórych pacjentów nie jest możliwe i pomimo ustąpienia objawów kuracja farmakologiczna nie może zostać przerwana!

Odpowiednie żywienie kluczem do zdrowych jelit!

W obecnych czasach żywimy się niezdrowo, a nasza dieta jest uboga w składniki odżywcze. Niestety, niewłaściwe żywienie sprzyja rozwojowi choroby Leśniowskiego-Crohna!

Pierwszą terapią, którą stosuje się u chorych dzieci jest terapia żywieniowa, czyli zastosowanie odpowiedniej diety. Trwa 6 tygodni, a jej skuteczność szacuje się na poziomie 70-80%. Z tego względu czynnik żywieniowy odgrywa bardzo ważną rolę nie tylko w profilaktyce, ale także w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Nawet jeśli uda się osiągnąć remisję, przestrzeganie diety jest kluczowe dla dalszego procesu leczenia. Prawidłowe i zdrowe odżywianie pozwoli uniknąć nawrotu uciążliwych objawów.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba cywilizacyjna, która może dotknąć każdego – bez względu na wiek czy tryb życia!

W ostatnim czasie obserwuje się bardzo duży wzrost zachorowań, a mimo to źródło choroby wciąż jest nieznane. Z tego względu trudno jest ją zdiagnozować i skutecznie leczyć.

Bardzo ważne dla procesu leczenia jest również wsparcie psychologiczne pacjenta i jego rodziny. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna, ale warto pamiętać, że dzięki odpowiedniej terapii wcale nie musi utrudniać normalnego funkcjonowania.

Nieswoiste zapalenia jelit (NJZ)

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) coraz częściej występują także u dzieci. Chcąc skutecznie leczyć małych pacjentów, potrzebna jest szybka diagnostyka i odpowiednio dobrana terapia. Właśnie z tego powodu w Instytucie “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” powstał pierwszy w Polsce zespół IBD Group, który kompleksowo zajmuje się diagnostyką i leczeniem NZJ u dzieci.

UWAGA: nieswoistymi chorobami zapalenia jelit (inflammatory bowel disease, IBD) w skrócie nazywamy dwa najczęstsze schorzenia jelit. Są to omawiana wyżej choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje około 15 – 20 tys. dzieci, a diagnostyka wśród najmłodszych zajmuje około 10 miesięcy. Dlaczego tak się dzieje? Ich objawy często są mylone z np. z zatruciem lub infekcją wirusową. Chorych niestety wciąż przybywa. Gastroenterolodzy w ostatnim czasie obserwują ogromny wzrost zachorowań na NZJ, w tym choroby Leśniowskiego-Chrohna – zarówno u dzieci, jak i u dorosłych.

Objawem, który zwykle mobilizuje rodziców i pediatrów do pilnej konsultacji gastroenterologicznej jest krwawienie z układu pokarmowego.

Sprawdź także: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) – mocno wycieńczająca choroba przewlekła.

Chorzy wymagają kompleksowej opieki!

Chory z NZJ wymaga opieki wielu specjalistów, którzy powinni ze sobą ściśle współpracować. Mając na celu dobro małych pacjentów specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o utworzeniu IBD Group. To pierwszy w Polsce specjalny zespół do diagnozowania i leczenia dzieci z NZJ.

Zespół powstał po to, aby kompleksowo zajmować się pacjentem oraz ułatwić mu dostęp do specjalistów, których zaprosiliśmy do zespołu. Niezbędne jest , by w procesie leczenia brał udział także dietetyk. Niezwykle ważne jest wsparcie psychologa, bo jest choroba Leśniowskiego-Crohna to ciężka choroba przewlekła – tutaj choruje nie tylko dziecko, ale i cała rodzina! Chory potrzebuje także farmakologa, który wspomoże go kompleksowo w odpowiednim doborze leków.

„Konieczny jest również chirurg, który będzie się włączał w odpowiednim momencie, a także lekarz endoskopista. Do współpracy zaprosiliśmy jeszcze lekarza radiologa, bo jednym z elementów diagnostyki są badania rezonansu magnetycznego oraz mikrobiologa, bo dużą rolę odgrywa tutaj flora bakteryjna. W zespole mamy także histopatologa, który nam podpowiada w jakim kierunku powinniśmy diagnozować. Taki zespół powinien ze sobą ściśle współpracować, aby skutecznie leczyć pacjentów” – wyjaśnia dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, szef zespołu IBD Group, gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii IPCZD w Warszawie.

choroba Leśniowskiego-Crohna

Choroba Leśniowskiego-Crohna. Jak pracuje zespół IBD Group?

  • Przede wszystkim dostępny jest całodobowy telefon dla naszych pacjentów, jak i adres mailowy. Zespół posiada koordynatorkę oraz pielęgniarkę, która jest pod telefonem. Pacjent ma możliwość szybkiego skontaktowania się z zespołem w sytuacjach zaostrzenia choroby. Koordynator przekazuje informację do konkretnego specjalisty, który odpowiada na pytania pacjenta. W razie konieczności pacjent jest szybko przyjmowany na oddział – tłumaczy dr Kierkuś.
  • Pacjenci dzwonią najczęściej podczas zaostrzenia choroby, gdy wystąpi nagły ból brzucha lub krwawienie z układu pokarmowego. Najszybciej jak to możliwe wracamy do pacjenta z odpowiedzią, a często również wzywamy go pilnie do szpitala – mówi Marta Kotkowicz – Szczur, koordynatorka zespołu.
  • Do dyspozycji rodziców jest również adres e-mail, z którego korzystają. Służy on głównie rodzicom do wysyłania badań, które wykonują u siebie w rejonie, a chcą by specjalista leczący ich dziecko miał na bieżąco informacje o postępach w leczeniu. Dla rodziców jest to wygodne wyjście, bo nie muszą jeździć do Warszawy by być w stałym kontakcie z zespołem. Również nie muszą szukać kontaktów na stronie internetowej szpitala czy w informacji, bo każdy pacjent dostaje specjalną kartę pacjenta z kalendarzem wizyt i wszystkimi danymi kontaktowymi do zespołu.
  • Dodatkowo dla małych pacjentów jest przygotowany paszport pacjenta ze wszystkimi szczegółami leczenia. Taka specjalna książeczka jest pomocna szczególnie, gdy pacjent przechodzi z poradni dla dzieci pod opiekę poradni dla dorosłych.

„Poza tym dwa razy w miesiącu mamy spotkania całego zespołu. Omawiamy na nim te trudniejsze przypadki oraz sprawy naukowe, bo zespół zajmuje się również poszukiwaniem nowych opcji terapeutycznych. Zbieramy się również, gdy mamy jakieś wątpliwości, które należy szybko wyjaśnić i podjąć ważną decyzję. Raz w miesiącu spotykamy się także z histopatologiem” – dodaje dr Kierkuś.

Obecnie pod opieką IPCZD jest około 600 pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit! To jedna z większych grup pacjenckich na w świecie.

Skład zespołu IBD i specjaliści współpracujący

W skład zespołu wchodzą:

  • dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, gastroenterolog dziecięcy, szef zespołu
  • dr n. med. Maciej Dądalski, pediatra, gastroenterolog dziecięcy
  • dr n. med. Marek Stefanowicz, chirurg dziecięcy
  • Małgorzata Matuszczyk, dietetyk
  • Kamila Zych, psycholog
  • Marta Kotkowicz-Szczur, pielęgniarka, koordynator zespołu
  • Lekarze rezydenci: Joanna Sieczkowska Gołub, Monika Meglicka, Aleksandra Janek, Marcin Osiecki

IBD Group współpracuje z konsultantami:

  • nadzw. dr hab. n. med. Katarzyną Dzierżanowską – Fangrat, mikrobiologiem
  • nadzw. dr hab. n. med. Elżbietą Jurkiewicz, radiologiem
  • nadzw. dr hab. n. med. Markiem Woynarowskim, endoskopistą
  • dr n. med. Mają Klaudel – Dreszler, immunologiem
  • dr n. med. Sylwią Szymańską, histopatologiem
  • mgr farm. Piotrem Salwą, farmaceutą

Mamy bardzo pozytywny odzew od pacjentów, głównie za sprawą tego numeru telefonu, który jest dla nich dużym ułatwieniem w kontakcie z nami. Są nam wdzięczni za utworzenie zespołu, bo wszystko przebiega bardzo sprawnie – dodaje Marta Kotkowicz-Szczur.

Podcast do wysłuchania

O chorobie Leśniowskiego-Crohna, często błędnie diagnozowanej, jako zwykłe zatrucie, opowiada dr n. med. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania IP CZD.

Serdecznie dziękujemy Pani Rzecznik Prasowej – Katarzynie Gardzińskiej  z IP CZD za pomoc w realizacji audycji.

2 KOMENTARZE

Zapytaj lub skomentuj:

Napisz komentarz
Podaj swoje imię