Rodzice, którzy mają dziecko z wadą serca HLHS wiedzą, że czeka ich 3 etapowe leczenie operacyjne.
Każdy maluszek inaczej przechodzi przez kolejne etapy. Nasz synek najgorzej przeszedł właśnie ostatni.. W szpitalu spędziliśmy kilka miesięcy. Antek cały czas gromadził płyny w opłucnej. Koszmar.
Po 3 etapie mogą pojawić się także bardzo groźne powikłania jak np. enteropatia jelitowa.
Posłuchajcie jak to było. Jeśli macie do nas więcej pytań, zadawajcie je w komentarzach. obiecujemy, ze odpowiemy na każde z nich.
Chcieli byśmy porozmawiać
Witam niedawno urodziłam dziecko z ta sama wada prosze o kontakt !
Dzień dobry, odpisałam na maila
Witam,
Również jesteśmy rodzicami małego mikołajka, którzy chcieliby poznać Państwa historię. Jesteśmy przed 1 etapem korekcji serduszka i chcielibyśmy mieć dokładniejszy opis podobnego przypadku.
Pozdrawiamy,
Kacper oraz Andżelika Izajko
Czy Mikołajek ma wadę HLHS?
Witam serdecznie,
U nas wczoraj, czyli w 27 tyg ciąży, postawiono diagnozę – HLHS z istotną restrykcją międzyprzedsionkową..
Za 2 tygodnie czeka nas konsultacja u Prof. Dangel..jakoś trzeba dotrwać..
Dziś pół dnia „spędziłam” w Radioklinice – dobrze, że jesteście..dziś już nie mam siły, ale jutro tu wrócę..
Pozdrawiam wszystkich..
Moniko, jesteśmy do dyspozycji w razie potrzeby. Pytaj. Póki co powodzenia!
Nasz syn urodził się z HLHS przeszedł 3 operacje i jak narazie jest dobrze ma już 13 lat.
Moja corka bedzie miala drugi etap operacji fontana…prosze cos opisać. Jak to wygladalo? Dodam tylko ze Ona ma HRHS…
3 tygodnie temu urodziłam synka z wadą serduszka HLHS 🙁 tydzień temu miał pierwsza operację a dziś jego stan jest ciężki nie sika i jest podtrzymany mechanicznie , już nie wiem co mam myśleć 🙁 co będzie dalej i czy jest szansa że do nas wróci 🙁