Choroba nowotworowa zmienia życie o 180 stopni, jednak wcale nie musi być to zmiana na gorsze. Obecne metody leczenia zaawansowanego raka piersi umożliwiają kobietom prowadzenie tak samo aktywnego życia, jak przed chorobą. Ważnym elementem terapii jest obecność i pomoc bliskich. O wsparciu dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi rozmawiamy z psychoonkolog Adrianną Sobol.
Dlaczego kobieta powinna wykonywać badania profilaktyczne?
Byłoby dobrze, gdyby kobiety miały nawyk wykonywania regularnych badań i nie robiły tego dopiero w momencie, gdy coś je zaniepokoi – mówi Adrianna Sobol.
W profilaktyce raka piersi najważniejsze jest samobadanie, które należy wykonywać raz w miesiącu. Oprócz tego raz do roku kobieta powinna wykonywać cytologię i USG piersi. Panie po 50. roku życia powinny też pamiętać o mammografii. To jest właściwie rozumiana profilaktyka. Takie postępowanie pozwala wychwycić ewentualną chorobę jeszcze na etapie bezobjawowym.
Pamiętajmy, że im wcześniej zostanie wykryta choroba, tym mniej inwazyjne formy leczenia można zastosować i tym większa jest szansa na pełne wyleczenie.
Niestety, nadal większość kobiet trafia do lekarza zbyt późno. W Polsce jest to szczególnie widoczne, bo – w porównaniu z sytuacją w innych krajach europejskich – wciąż mamy zbyt wiele zaawansowanych postaci raka.
Jak nakłonić kobiety do regularnych badań piersi?
Właśnie, my nadal musimy kobiety nakłaniać do badań. A kobiety powinny wiedzieć, że trzeba się badać, że czas, który poświęcają na badania, jest dla nich. Kobiety dbają o wszystkich wokół, o rodzinę, męża, dzieci, a zapominają o sobie lub po prostu już im tego czasu nie starcza – tłumaczy Adrianna Sobol.
W tym miejscu warto zwrócić uwagę na jeszcze jeden istotny problem. W mediach rozmowy o profilaktyce zbyt często przyjmują formę straszenia. Dominuje przesłanie: badaj się, bo umrzesz. Kobiety słyszą tylko drugą część zdania. Media powinny przedstawiać realny obraz pacjentki z rakiem piersi. To nie jest tylko smutna kobieta w chustce, patrząca w dal.
Oczywiście, nie zaklinajmy rzeczywistości – diagnoza zawsze jest trudna. Jednak metody leczenia bardzo się zmieniły. Obecnie większość pacjentek, nawet tych z zaawansowanym rakiem piersi, to kobiety, które normalnie pracują, wychowują dzieci, spełniają marzenia czy podróżują.
Jak właściwie wspierać kobiety z zaawansowanym rakiem piersi?
Najważniejszym elementem wsparcia jest świadomość i wiedza. Kobieta musi wiedzieć, co jej konkretnie dolega. Pacjentki często wiedzą, że mają raka piersi, ale nie mają pojęcia, jaki jest to rodzaj nowotworu. A to jest bardzo ważne, bo dzięki tej wiedzy mogą się następnie dowiedzieć, jakie są możliwości leczenia. A jest ich wiele. Nie wszystkie dostępne są w Polsce, nie wszystkie są też refundowane, ale są – a o tym pacjentki często nie wiedzą.
Dlatego też w ramach kampanii „BreastFit kobiecy biust – męska sprawa” razem z fundacją „OnkoCafe” organizujemy w tym roku spotkania dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi. Będziemy na nich nie tylko wspierać kobiety, ale też uczyć, jak powinny rozmawiać z lekarzem. Bo to bezpośrednio przekłada się na wsparcie. Ktoś kiedyś powiedział, że pacjent dobrze poinformowany to pacjent, który dłużej żyje. To jest brutalna prawda. Trzeba wiedzieć, o co pytać, ale też trzeba mieć odwagę, by ewentualnie skorzystać z opinii innego lekarza – wyjaśnia Adrianna Sobol.
Kobieta chora onkologicznie, w tym zmagająca się z rakiem piersi, potrzebuje wsparcia. Ważne jest, żeby się na nie otworzyła i nauczyła się je przyjmować. Źródłem takiego wsparcia powinna być przede wszystkim rodzina. Tu warto podkreślić i zapamiętać, że dla bliskich jest to również nowa i trudna sytuacja – nie od razu wejdą oni płynnie w nowe role. Sami muszą najpierw nauczyć się, jak takie wsparcie dawać.
Zaawansowany rak piersi – razem w chorobie
Kobiety, które pokonały raka piersi albo nadal się leczą, mogą stanowić dobre wsparcie dla tych kobiet, które są dopiero na początku swojej drogi. Liczne organizacje pacjenckie, stowarzyszenia czy fundacje to miejsca, gdzie kobieta chora onkologicznie może uzyskać pomoc i bezcenne wsparcie, zarówno innych pacjentek, jak i specjalistów, w tym psychoonkologów.
Rozmowa, wymiana doświadczeń, obserwowanie innych, którzy mają podobne problemy, ma bardzo pozytywny wpływ na proces leczenia.
Czy bliscy mogą sprawić, że chora zapomni o chorobie albo zapomni o jej skutkach?
O chorobie nigdy żadna pacjentka nie zapomni, ale może nauczyć się z nią żyć. Wsparcie bliskich jest tutaj bezcenne. Bliscy często pomagają zorganizować leczenie, towarzyszą pacjentce podczas wizyt lekarskich czy podczas chemioterapii. Już sama ich obecność ma ogromną moc. Członkowie rodziny często w tej sytuacji przyjmują nowe role. Są po części pielęgniarką, lekarzem, psychologiem, dietetykiem, księdzem – kim tylko trzeba. Angażują się i są bardzo pomocni.
Dla kobiet niezmierne ważne jest też wsparcie partnera. Kobieta w obliczu choroby obawia się odrzucenia. Zastanawia się, czy nadal jest atrakcyjna. Zmiany, jakie przyniosła choroba, traktuje jako utratę części kobiecości, ale to nie w wyglądzie przecież tkwi kobiecość!
Jak nie przedobrzyć z niesieniem pomocy?
Rzeczywiście czasami można przedobrzyć i „zagłaskać” pacjentkę, odbierając jej tym samym autonomię. Kobieta, która dotychczas pracowała, prowadziła dom i była aktywna, nie może nagle zostać odcięta od tych obowiązków i we wszystkim wyręczana. Oczywiście to wynika z troski, ale czasami może wyłącznie pogorszyć samopoczucie pacjentki. Jeśli kobieta ma ochotę oraz nie ma przeciwwskazań lekarskich, powinna normalnie funkcjonować. Dla wielu kobiet praca jest bardzo ważna. I one pomimo zaawansowanego stadium choroby nadal pracują. Obecnie medycyna dysponuje zaawansowanymi metodami leczenia, które pozwalają pacjentkom zachować pełną jakość życia.
Jest dużo chorych, bardzo aktywnych kobiet i można śmiało powiedzieć, że one robią więcej niż niejedna zdrowa kobieta.
Z drugiej strony w relacji pacjentka – rodzina czasami brakuje autentyczności i realnej obecności. Rodzina jest blisko, każdy wykonuje swoje obowiązki, ale nie ma szczerej rozmowy o chorobie i poczucia bliskości. Ktoś może się tak bać tematu choroby, że buduje wokół pacjentki niewidzialny mur i nie rozmawia na trudne tematy. A niektóre pacjentki czasem tego potrzebują. Chcą mieć chociaż odrobinę poczucia kontroli i rozmawiać o różnych scenariuszach.
Czy w ogóle możliwe jest prowadzenie całkowicie normalnego życia, będąc chorą na raka piersi?
Niewątpliwie choroba całkowicie wszystko zmienia i dotyka każdego obszaru życia. Ma wpływ na całą rodzinę. Chociaż może to brzmieć dziwne, w niektórych przypadkach zmienia ich życie na lepsze. Jednak, aby tak było, ta świadomość musi być po obu stronach. Świadomi ludzie dostaną i przyjmą wsparcie, wskazówki, jak żyć w nowej rzeczywistości. To jest to bardzo trudne. Wiele osób nie wie, jak odnaleźć się w nowej sytuacji.
Pamiętajmy, że bliscy pacjentki poniekąd też są pacjentami – oni też potrzebują wsparcia. A nadal pokutuje przekonanie, że to tylko osoba chora ma prawo uzyskać pomoc. Bo to nie wypada, bo nie ja jestem chory. A wcale tak nie jest. Rodzina, bliscy chorej mają takie samo prawo do wsparcia.
A co w sytuacji, kiedy bliscy dosłownie opuszczają chorą?
To są bardzo trudne sytuacje. Jednak taka kobieta powinna pamiętać, że nie jest sama. Dostanie nowe wsparcie, tylko trzeba je zbudować. Co może zrobić? Zgłosić się na konsultację do psychoonkologa na oddziale onkologii. Następnie może zgłosić się do organizacji pacjenckiej – dziewczyny, amazonki, fundacje onkologiczne często pełnią funkcję rodzin zastępczych. Kobieta z zaawansowanym rakiem piersi, która zostaje sama, na pewno doświadcza kryzysu i musi odnaleźć w sobie ogromne pokłady siły, aby wszystko sobie poukładać. Z drugiej strony warto pamiętać, że jak ktoś zostawia pacjentkę w takiej sytuacji, to nigdy nie był jej wart.
Z rakiem piersi można żyć i to bardzo dobrze. Przede wszystkim należy zmienić podejście do choroby i zacząć ją traktować jak chorobę przewlekłą. Jako stały element życia. Wiadomo, że życie nie będzie już takie samo jak przed chorobą, ale wcale nie musi być gorsze. Może być nawet lepsze.
Jak bliscy mogą wspierać kobiety z zaawansowanym rakiem piersi? – podcast do wysłuchania
Jak właściwie wspierać kobiety z zaawansowanym rakiem piersi (i nie tylko)? O tym rozmawialiśmy z psychologiem i psychoterapeutą Adrianną Sobol, która specjalizuje się w pomocy pacjentom z chorobą nowotworową na każdym etapie leczenia oraz ich bliskim. Prowadzi psychoedukację z zakresu leczenia onkologicznego. Jest psychoonkologiem i wykładowcą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej.