Każdego roku w Polsce rodzi się ok 100 maluszków z Zespołem Niedorozwoju Lewego Serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS)

Oceń to:
| Liczba ocen: 16 Średnia: 3.3

HLHS to bardzo skomplikowana, wrodzona wada serca. W dużym, ale jakże obrazowym uproszczeniu, dziecko rodzi się bez dobrze wykształconej lewej komory. Niewiele ośrodków medycznych na świecie podejmuje się leczenia tej wady. Na szczęście Polska jest krajem, który ma znakomitych kardiochirurgów dziecięcych, z powodzeniem radzących sobie z 3-etapowym leczeniem paliatywnym tej złożonej wady serca.

Leczenie składa się z trzech etapów operacyjnych. Są to operacje kardiochirurgiczne, paliatywne (poprawiające jedynie stan chorego, umożliwiające mu życie, ale nie usuwające właściwej przyczyny dolegliwości!). Najtrudniejszy jest pierwszy z etapów (rozmawiamy o tym w osobnym wywiadzie z udziałem znakomitego kardiochirurga dr Tomasza Mroczka ).

W tym odcinku opowiadamy, jak to jest gdy dowiadujemy się, że noszone w łonie matki dziecko urodzi się chore. Gdzie szukać pomocy, z kim rozmawiać, kto może nam pomóc. Od 2009 roku prowadzimy serwis HLHS.pl na którym zgromadziliśmy sporo danych na temat tej wady.

Przede wszystkim pamiętajcie, że miłość, wiara i nadzieja to najważniejsze narzędzia w walce o zdrowie dziecka! I naprawdę potrafią czynić cuda.

 

 

Oceń to:

| Liczba ocen: 16 Średnia: 3.3

2 komentarze

  1. Kasia Skajsana
    Maj 7, 2016 at 8:39 pm — Odpowiedz

    U nas najprawdopodobniej przyczyną wystąpienia HLHS była ciężka infekcja wirusowa grypy w pierwszych tygodniach ciąży ze współwystępującą wysoką gorączką trwającą 3 dni. Owszem, mogła też ta wada rozwinąć się bez żadnych konkretnych przyczyn, zdarzyć się sama z siebie – co zdarza się, moim zdaniem, chyba w większości takich przypadków. Przyczyny genetyczne u nas wykluczono. Dlatego chciałabym apelować do rodziców dzieci z HLHS, którzy dopiero się dowiedzieli o wadzie – nie obwiniajcie się o nic, to nie wasza wina. Nie zrobiliście niczego źle, a jeśli zdecydowaliście się walczyć o dzidziusia – to może tak właśnie miało być, że dziecko z HLHS przytrafiło się właśnie wam. Może gdyby przytrafiło się ono w innej rodzinie, nie miałoby szans – wiadomo w końcu co dzieje się na zachodzie Europy z większością takich ciąż. Jeśli walczycie i wierzycie w dobre zakończenie, to wasze dziecko jest największym szczęściarzem pod słońcem i ma wszelkie szanse do wykorzystania, aby przeżyć. Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci z HLHS.

    • Ewa Michalska
      Maj 8, 2016 at 9:40 pm — Odpowiedz

      Tak, warto walczyć! Nie jest czasami łatwo, mogą dopadać nas liczne lęki i obawy. Bywają chwile, gdy czujemy się bezsilni, wydaje nam się, że nie udźwigniemy ogromu odpowiedzialności. Ale wtedy pamiętajmy, że po drugiej stronie mamy małego człowieka, dla którego jesteśmy całym światem, którego los jest w naszych rękach! Nie potłuczmy tego skarbu, nie zgubmy, bo to jest dla nas dar. On uczy nas bezwarunkowej miłości, oddania, pokory.. Jest po coś, nie przypadkowo!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Jurek Michalski

Jurek Michalski

Mam na imię Jurek i jestem mężem Ewy - Redaktor Naczelnej Radiokliniki. Wpieram ja w technicznych aspektach działalności bloga. Czasem także coś skrobnę lub nagram. Zapraszam do komentowania i kontaktu.