Posłuchajcie naszej opowieści. Dowiecie się jak przeżyliśmy i jak poradziliśmy sobie z informacją, że nasz Antoś urodzi się z wadą serca HLHS. Gdzie szukaliśmy pomocy, z kim rozmawialiśmy i na kogo naprawdę mogliśmy liczyć.

Cześć, to my; Ewa i Jurek. wspólnie prowadzimy Radioklinikę. Oprócz tego jesteśmy też rodzicami dwójki wspaniałych synów, z których jeden urodził się z połową serduszka. Każdego roku w Polsce rodzi się ok stu takich dzieci jak Antoś – maluszków z Zespołem Niedorozwoju Lewego Serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS)

HLHS to bardzo skomplikowana, wrodzona wada serca. W dużym, ale jakże obrazowym uproszczeniu, dziecko rodzi się bez dobrze wykształconej lewej komory. Niewiele ośrodków medycznych na świecie podejmuje się leczenia tej wady. Na szczęście Polska jest krajem, który ma znakomitych kardiochirurgów dziecięcych, z powodzeniem radzących sobie z 3-etapowym leczeniem paliatywnym tej złożonej wady serca.

Leczenie składa się z trzech etapów operacyjnych. Są to operacje kardiochirurgiczne, paliatywne (poprawiające jedynie stan chorego, umożliwiające mu życie, ale nie usuwające właściwej przyczyny dolegliwości!). Najtrudniejszy jest pierwszy z etapów (rozmawiamy o tym w osobnym wywiadzie z udziałem znakomitego kardiochirurga dr Tomasza Mroczka ).

Przede wszystkim pamiętajcie, że miłość, wiara i nadzieja to najważniejsze narzędzia w walce o zdrowie dziecka! I naprawdę potrafią czynić cuda.

Oceń to:
| Liczba ocen: 37 Średnia: 3.7

2 KOMENTARZE

  1. U nas najprawdopodobniej przyczyną wystąpienia HLHS była ciężka infekcja wirusowa grypy w pierwszych tygodniach ciąży ze współwystępującą wysoką gorączką trwającą 3 dni. Owszem, mogła też ta wada rozwinąć się bez żadnych konkretnych przyczyn, zdarzyć się sama z siebie – co zdarza się, moim zdaniem, chyba w większości takich przypadków. Przyczyny genetyczne u nas wykluczono. Dlatego chciałabym apelować do rodziców dzieci z HLHS, którzy dopiero się dowiedzieli o wadzie – nie obwiniajcie się o nic, to nie wasza wina. Nie zrobiliście niczego źle, a jeśli zdecydowaliście się walczyć o dzidziusia – to może tak właśnie miało być, że dziecko z HLHS przytrafiło się właśnie wam. Może gdyby przytrafiło się ono w innej rodzinie, nie miałoby szans – wiadomo w końcu co dzieje się na zachodzie Europy z większością takich ciąż. Jeśli walczycie i wierzycie w dobre zakończenie, to wasze dziecko jest największym szczęściarzem pod słońcem i ma wszelkie szanse do wykorzystania, aby przeżyć. Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci z HLHS.

    • Tak, warto walczyć! Nie jest czasami łatwo, mogą dopadać nas liczne lęki i obawy. Bywają chwile, gdy czujemy się bezsilni, wydaje nam się, że nie udźwigniemy ogromu odpowiedzialności. Ale wtedy pamiętajmy, że po drugiej stronie mamy małego człowieka, dla którego jesteśmy całym światem, którego los jest w naszych rękach! Nie potłuczmy tego skarbu, nie zgubmy, bo to jest dla nas dar. On uczy nas bezwarunkowej miłości, oddania, pokory.. Jest po coś, nie przypadkowo!

Zapytaj lub skomentuj:

Napisz komentarz
Podaj swoje imię