Choroby rzadkie

Choroby rzadkie dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają określone kryteria odnośnie swojej rzadkości.

W Europie dana choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 na 2000 osób. Choroba może być rzadka w jednym regionie, a występować powszechnie w innym.

Do tej pory sklasyfikowano niemalże 7 tysięcy chorób rzadkich, a ich liczba cały czas rośnie! Należą do nich: prawie wszystkie choroby genetyczne, rzadkie infekcje oraz schorzenia autoimmunologiczne i niektóre nowotwory.

Choroby rzadkie zwykle są poważnymi przypadłościami o ciężkim, przewlekłym i postępującym przebiegu. Niektóre z nich manifestują się już po urodzeniu dziecka, inne ujawniają się dopiero po pewnym czasie, zwykle we wczesnym dzieciństwie.

Niestety, wciąż brakuje odpowiedniej wiedzy o tego rodzaju schorzeniach, a co się z tym wiąże – także odpowiednich metod i narzędzi, które mogłyby je skutecznie leczyć. Warto jednak wiedzieć, że odpowiednia opieka oraz rehabilitacja mogą znacząco poprawić jakość życia chorych i ich bliskich.

W tym dziale będziemy starali się przybliżać Wam specyfikę i dostępne metody leczenia chorób rzadkich, takich jak: mukowiscydoza, choroba Kawasaki, czy zespół Retta. Czekamy też na Wasze sugestie, propozycje i opinie.

Artykuły i podcasty warte szczególnej uwagi:

1. Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna!
2. Choroba “milczących aniołów”, czyli o zespole Retta.
3. Rdzeniowy zanik mięśni u niemowląt i dzieci | Gdzie szukać pomocy?
4. Choroby rzadkie – potrzebujemy nowych rozwiązań!
5. Choroba Leśniowskiego-Crohna u dzieci.
6. Choroba Kawasaki – trudno rozpoznawalna i bardzo niebezpieczna!