Cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate (mukowiscydoza) należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych.

Oceń to:
| Liczba ocen: 1 Średnia: 3

Oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfuncja różnych narządów wewnętrznych.  Naszym gościem jest pan Paweł Wójtowicz – prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę “MATIO”.

Mimo, że mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, to już dziś powstają leki leczące skutecznie jedną z jej  1600 mutacji!. To daje światło nadziei dla mniej więcej czterech pacjentów w Polsce. Ta podstępna genetyczna choroba, mimo, że w naszym kraju dotyka około 2 tysięcy osób, jest najczęściej występującą u ludzi. Jest przewlekła, atakuje różne narządy wewnętrzne. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego m.in. za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Jej główny i nacięższy objaw to produkcja przez organizm nadmiernie lepkiego śluzu, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym).

W Polsce na mukowiscydozę choruje jedno dziecko na 5 tysięcy urodzeń.

Według najnowszych badań co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Nie możemy jednak dowiedzieć się tego zanim nasze dziecko się narodzi. Takie badania genetyczne robi się bowiem bardzo rzadko. Najbardziej okrutne dla rodziców jest dowiedzenie się o chorobie swojego dziecka, zwłaszcza, że nie można temu w jakikolwiek sposób wcześniej zapobiec.

Inną sprawą jest prowadzenie chorego. Nasz kraj jest jeszcze w tyle, jeśli chodzi o długość życia cierpiących na mukowiscydozę. Dorosłość osiąga zaledwie 1/3 chorych, tymczasem na zachodzie połowa chorych ma 30 lat. Pan Paweł wyjaśnia w rozmowie z nami dlaczego tak się dzieje i jakie zaniedbania do tego doprowadziły.

Rozmawiamy też o tej chorobie, widzianej z zewnątrz. Mukowiscydoza jest przez osoby trzecie praktycznie niewidzialna. Niepełnosprawność widać. Mukowiscydozy nie. Chorzy na nią najczęściej po prostu częściej pokasłują. To rodzaj maski zasłaniającej ogrom problemu. Jednak, jak zaznacza pan Paweł, farmakologia cały czas się rozwija i pozwala to mieć nadzieję, że będzie coraz lepiej.

Rozmawiamy też o codziennej walce z tą chorobą. Gro leków na mukowiscydozę jest refundowanych. Jednak ich ilość jest tak duża, że chory musi na swoje leczenie wydać 2-3 tysiące złotych miesięcznie. Podstawowym elementem są odżywki. Te jednak są u nas trakowane jak suplementy diety i nie są refundowane. Do tego dochodzi sprzęt – inhalatory, które rozrzedzają wydzielinę. Inhalacje muszą być robione cały czas, parę razy dziennie, bez taryfy ulgowej. Sprzęt się więc szybko zużywa, a to generuje dodatkowe koszty.

Z panem Pawłem rozmawiamy też o pracy, jaką wykonuje od 18 lat Fundacja “MATIO” między innymi prowadząc działania edukacyjne wśród  nauczycieli i innych rodziców.

Dzieci chore na mukowiscydozę mogą normalnie funkcjonować, ale potrzebni są obok świadomi opiekunowie! Trzeba uświadamiać innych między innymi, że mukowiscydozą nie można się zarazić! 

Z panem Pawłem mówimy też o ryzyku mukowiscydozy. Jeżeli w naszej rodzinie była kiedyś jakaś nierozpoznana jednostka chorobowa typu  schorzenia płuc, gruźlica, to może to wskazywać na potencjalne ryzyko. Możemy wtedy zrobić badania genetyczne. Te są jednak odpłatne. “Nie należy jednak panikować!” – apeluje Pan Paweł. Dzieciom po narodzinach wykonuje się test tak zwanej trzeciej kropli krwi, a potem w razie potrzeby kolejne badanie potwierdzające. 

W przypadku jakichkolwiek wątpliwości, swoją pomoc oferuje Fundacja “MATIO”.

Najnowsze doniesienia!

Zapraszamy do wysłuchania całej rozmowy.

Naszym gościem był Pan Paweł Wójtowicz.

Założyciel i Prezes Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę “MATIO”. Urodzony w 1961 roku w Krakowie; żonaty; dwójka dzieci – syn Maciej (ur. 1990 – zmarł na mukowiscydozę w 1994 roku) i córka. Działalność zawodowa: fizjoterapeuta o specjalizacji: masaż, neurologia, neurotraumatologia, neurochirurgia, od 2000 roku dyrektor do spraw zabezpieczenia imprez masowych, specjalizacja: rajdy samochodowe. Działalność społeczna: załóżyciel i Prezes Zarządu Fundacji MATIO, członek Komisji Etycznej przy Automobilklubie Krakowskim, członek Małopolskiej Rady Pożytku Publicznego, krakowskiej Komisji Grantowej Urzędu Miasta Krakowa ze strony organizacji pozarządowych i Komitetu Programowego Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich EURORDIS Kraków 2010, laureat nagrody POLCUL 2008, członek Rady Pozytku Publicznego przy Prezedencie Miasta Krakowa, Krakowskiego Obszaru Metropolitarnego Województwa Małopolskiego oraz aktywny działacz Krakowskiego Porozumienia Organizacji Obywatelskich. Hobby: rajdy samochodowe, narciarstwo.

Pawel_Wojtowicz_260x260

 

Oceń to:

| Liczba ocen: 1 Średnia: 3

Brak komentarzy

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Tomasz Zielenkiewicz

Tomasz Zielenkiewicz

Zawód wyuczony i wykonywany - dziennikarz informacyjny. Tematyką zdrowia zajmuję się od dawna. Pracowałem m.in. przy realizacji programu “Encyklopedia Zdrowia” w Polsat News. Zapraszam do komentowania moich audycji i wpisów.