Choroba Leśniowskiego-Crohna jest schorzeniem przewlekłym, którego nie można wyleczyć, jednak odpowiednia terapia może wprowadzić małego pacjenta w stan remisji. O tej rzadkiej chorobie opowiada dr n. med. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania IP CZD.

Oceń to:
| Liczba ocen: 98 Średnia: 4.1

Choroba Leśniowskiego-Crohna, zaliczana do grupy schorzeń zwanych nieswoistymi chorobami zapalenia jelit, to stan zapalny jelita grubego, który może obejmować także cały układ pokarmowy. Schorzenie objawia się zapaleniem jego ścianek, dlatego bardzo często dochodzi do powikłań, jakimi są wrzody oraz przetoki, czyli naturalne połączenie jelita z innymi częściami układu pokarmowego lub jego powłoką zewnętrzną.

Jak rozpoznać chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Choroba Leśniowskiego-Crohna objawia się biegunką, bólem brzucha i stawów, złym samopoczuciem, zmęczeniem oraz anemią, a pacjent zwykle nie ma siły normalnie funkcjonować.

Symptomy choroby występują również w trakcie innych schorzeń, dlatego niełatwo jest ją zdiagnozować, a pierwsze objawy zwykle uznaje się za infekcję układu pokarmowego lub zatrucie.

Za rozwój choroby Leśniowskiego-Crohna odpowiedzialne są zaburzenia genetyczne, ale także nieprawidłowe żywienie i czynniki zewnętrzne.

Istnieje pogląd, że pochodzenie choroby ma swoje podłoże w upośledzeniu odporności nieswoistej, a więc ograniczeniu mechanizmów obronnych, jednak badania wykazują, że ma ono miejsce dopiero w trakcie choroby. W przewodzie pokarmowym chorego tworzy się zapalenie, bolesne wrzody i afty, a śluzówka jelita zostaje uszkodzona.

Podejrzewasz u dziecka chorobę Leśniowskiego-Crohna?

W przypadku podejrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna pacjent powinien zostać skierowany na wizytę u gastroenterologa. Rozpoznanie schorzenia nie jest łatwe, więc chory najczęściej konsultuje się z lekarzem pierwszego kontaktu, który w razie odpowiednich przesłanek powinien niezwłocznie skierować pacjenta do specjalisty.

Konieczne będzie wykonanie szeregu badań: endoskopowego, kolonoskopii i gastroskopii, niezbędnych do zdiagnozowania choroby Leśniowskiego-Crohna.

Specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka | IBD Group, czyli pierwszy w Polsce specjalny zespół do diagnozowania i leczenia dzieci z NZJ.

Leczenie rozpoczyna się od wprowadzenia odpowiedniej diety!

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, można podzielić na dwa etapy: pierwszy polega na wprowadzeniu pacjenta w stan remisji i wyleczeniu śluzówki jelita, natomiast drugi ma na celu utrzymanie braku objawów chorobowych.

W trakcie terapii stosuje się również leki z grupy sterydów oraz biologiczne, wykorzystywane podczas leczenia nieswoistego zapalenia jelit.

Leki biologiczne (przeciwciała produkowane przeciw markerom zapalenia)  są innowacyjną metodą leczenia i stosuje się je dożylnie lub podskórnie. Inną kuracją jest podawanie aminosalicylanów, które mogą zapobiec rozwojowi nowotworu układu pokarmowego oraz terapia hormonalna, w trakcie której wykorzystuje się glikokortykosteroidy. Ze względu na działania niepożądane tej ostatniej, takie jak: zmiany skórne, trądzik, a nawet zahamowanie wzrostu i rozwoju dzieci unika się stosowania kuracji hormonalnej wśród młodych ludzi.

W skrajnych przypadkach, gdy terapia zachowawcza nie przynosi pożądanych efektów lub dochodzi do zwężenia przewodu pokarmowego, wykonuje się zabieg chirurgiczny.

Dieta jest istotna w procesie podtrzymującym remisję, jednakże podaje się również leki immunomodulacyjne, które korzystnie wpływają na układ immunologiczny i zapobiegają ponownemu wystąpieniu stanu zapalnego. Niestety odstawienie leków u niektórych pacjentów nie jest możliwe i pomimo ustąpienia objawów kuracja farmakologiczna nie może zostać przerwana.

Odpowiednie żywienie kluczem do zdrowych jelit!

Żywimy się niezdrowo, nasza dieta jest uboga, co sprzyja występowaniu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Pierwszą terapią, którą stosuje się u chorych dzieci jest właśnie terapia żywieniowa, czyli zastosowanie odpowiedniej diety. Trwa 6 tygodni, a jej skuteczność szacuje się na poziomie 70 – 80%, dlatego czynnik żywieniowy odgrywa bardzo ważną rolę nie tylko w profilaktyce, ale także w leczeniu schorzenia.

Jeśli uda się osiągnąć remisję, przestrzeganie diety jest kluczowe, ponieważ prawidłowe i zdrowe odżywianie pozwoli uniknąć nawrotu uciążliwych objawów.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba cywilizacyjna, która może dotknąć każdego, bez względu na wiek oraz tryb życia.

W ostatnim czasie obserwuje się bardzo duży wzrost zachorowań, a pochodzenie choroby wciąż jest nieznane, dlatego też bardzo trudno jest ją zdiagnozować i skutecznie leczyć. Bardzo ważne jest wsparcie psychologiczne pacjenta i jego rodziny, gdyż choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna, lecz warto pamiętać, że dzięki odpowiedniej terapii wcale nie musi utrudniać normalnego funkcjonowania.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) coraz częściej występują u dzieci. Żeby skutecznie leczyć małych pacjentów potrzebna jest szybka diagnostyka i odpowiednio dobrana terapia. Właśnie z tego powodu w Instytucie “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” powstał pierwszy w Polsce zespół IBD Group, który kompleksowo zajmuje się diagnostyką i leczeniem NZJ u dzieci.

Nieswoistymi chorobami zapalenia jelit (inflammatory bowel disease, IBD) w skrócie nazywamy dwa najczęstsze schorzenia jelit. Są to omawiana wyżej choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, o którym będziemy rozmawiać niebawem!

W Polsce szacuje się, że na NZJ choruje około 15 – 20 tys. dzieci. Diagnostyka u dzieci zajmuje około 10 miesięcy, a wszystko dlatego, że objawy często są mylone z np. z zatruciem lub infekcją wirusową.

Objawem, który mobilizuje rodziców i pediatrów do pilnej konsultacji gastroenterologicznej jest krwawienie z układu pokarmowego. Gastroenterolodzy w ostatnim czasie obserwują ogromny wzrost zachorowań na NZJ zarówno u dzieci, jak i u dorosłych.

Chory z NZJ wymaga opieki wielu specjalistów, którzy powinni ze sobą ściśle współpracować. Mając na celu dobro małych pacjentów specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o utworzeniu IBD Group, czyli pierwszego w Polsce specjalnego zespołu do diagnozowania i leczenia dzieci z NZJ.

Zespół powstał po to, by kompleksowo zajmować się pacjentem oraz ułatwić mu dostęp do specjalistów, których zaprosiliśmy do zespołu. Niezbędne jest by w leczeniu brał udział dietetyk. Ważne jest wsparcie psychologa, bo jest to ciężka choroba przewlekła – tutaj choruje nie tylko dziecko, ale i cała rodzina! Potrzebujemy farmakologa, który wspomoże nas kompleksowo w odpowiednim doborze leków. Konieczny jest również chirurg, który będzie się włączał w odpowiednim momencie, a także lekarz endoskopista. My jeszcze do współpracy zaprosiliśmy lekarza radiologa, bo jednym z elementów diagnostyki są badania rezonansu magnetycznego; mikrobiologa, bo dużą rolę odgrywa tutaj flora bakteryjna. W zespole mamy histopatologa, który nam podpowiada w jakim kierunku powinniśmy diagnozować. Taki zespół powinien ze sobą ściśle współpracować, by skutecznie leczyć – wyjaśnia dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, szef zespołu IBD Group, gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii IPCZD w Warszawie.

Jak pracuje zespół IBD Group?

  • Przede wszystkim dostępny jest całodobowy telefon dla naszych pacjentów, jak i adres mailowy. Zespół posiada koordynatorkę oraz pielęgniarkę, która jest pod telefonem.  Pacjent ma możliwość szybkiego skontaktowania się z zespołem w sytuacjach zaostrzenia choroby. Koordynator przekazuje informację do konkretnego specjalisty, który odpowiada na pytania pacjenta. W razie konieczności pacjent jest szybko przyjmowany na oddział – tłumaczy dr Kierkuś.
  • Pacjenci dzwonią najczęściej podczas zaostrzenia choroby, gdy wystąpi nagły ból brzucha lub krwawienie z układu pokarmowego. Najszybciej jak to możliwe wracamy do Pacjenta z odpowiedzią, a często również wzywamy go pilnie do szpitala – mówi Marta Kotkowicz – Szczur, koordynatorka zespołu.
  • Do dyspozycji rodziców jest również adres e-mail, z którego korzystają. Służy on głównie rodzicom do wysyłania badań, które wykonują u siebie w rejonie, a chcą by specjalista leczący ich dziecko miał na bieżąco informacje o postępach w leczeniu. Dla rodziców jest to wygodne wyjście, bo nie muszą jeździć do Warszawy by być w stałym kontakcie z zespołem. Również nie muszą szukać kontaktów na stronie internetowej szpitala czy w informacji, bo każdy pacjent dostaje specjalną kartę pacjenta z kalendarzem wizyt i wszystkimi danymi kontaktowymi do zespołu.
  • Dodatkowo dla małych pacjentów jest przygotowany paszport pacjenta ze wszystkimi szczegółami leczenia. Taka specjalna książeczka jest pomocna szczególnie, gdy pacjent przechodzi z poradni dla dzieci pod opiekę poradni dla dorosłych.

Poza tym dwa razy w miesiącu mamy spotkania całego zespołu gdzie omawiamy te trudniejsze przypadki i sprawy naukowe, bo zespół zajmuje się również poszukiwaniem nowych opcji terapeutycznych. Zbieramy się również, gdy mamy jakieś wątpliwości, które należy szybko wyjaśnić i podjąć ważną decyzję. Raz w miesiącu mamy spotkanie z histopatologiem – dodaje dr Kierkuś.

Obecnie pod opieką IPCZD jest około 600 pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit! Jest to bardzo duża grupa, jedna z większych w świecie.

W skład zespołu wchodzą:

  • dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, gastroenterolog dziecięcy, szef zespołu
  • dr n. med. Maciej Dądalski, pediatra, gastroenterolog dziecięcy
  • dr n. med. Marek Stefanowicz, chirurg dziecięcy
  • Małgorzata Matuszczyk, dietetyk
  • Kamila Zych, psycholog
  • Marta Kotkowicz-Szczur, pielęgniarka, koordynator zespołu
  • Lekarze rezydenci: Joanna Sieczkowska Gołub, Monika Meglicka, Aleksandra Janek, Marcin Osiecki

IBD Group współpracuje z konsultantami:

  • nadzw. dr hab. n. med. Katarzyną Dzierżanowską – Fangrat, mikrobiologiem
  • nadzw. dr hab. n. med. Elżbietą Jurkiewicz, radiologiem
  • nadzw. dr hab. n. med. Markiem Woynarowskim, endoskopistą
  • dr n. med. Mają Klaudel – Dreszler, immunologiem
  • dr n. med. Sylwią Szymańską, histopatologiem
  • mgr farm. Piotrem Salwą, farmaceutą

Mamy bardzo pozytywny odzew od pacjentów, głównie za sprawą tego numeru telefonu, który jest dla nich dużym ułatwieniem w kontakcie z nami. Są nam wdzięczni za utworzenie zespołu, bo wszystko przebiega bardzo sprawnie – dodaje Marta Kotkowicz-Szczur.

Serdecznie dziękujemy Pani Rzecznik Prasowej – Katarzynie Gardzińskiej  z IP CZD za pomoc w realizacji audycji.

Oceń to:
| Liczba ocen: 98 Średnia: 4.1

2 komentarze

  1. Stanisław Misiaczek
    Sierpień 1, 2017 at 12:46 am — Odpowiedz

    Hej, czemu czy tylko mi tak długo ładuje się strona ?

    • Sierpień 2, 2017 at 7:35 am — Odpowiedz

      Mieliśmy spory ruch na stronie. Może to było przyczyną. Proszę o sygnał jeśli sytuacja sie powtórzy.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Jarosław Rosiński

Jarosław Rosiński

Jakkolwiek to zabrzmi, uważam się za człowieka renesansu. Potrafię odróżnić kość klinową od kości jarzmowej, ale także Bacha od Offenbacha. Wyznaję zasadę zawartą w sentencji Horacego „Carpe diem” – chwytaj dzień. Każda chwila naszego życia może być piękna, jeśli ją tak wykreujemy, no i… jeśli będziemy zdrowi. Jak mawiają Polacy „zdrowie jest najważniejsze”. Radioklinika chce być i jest w tym pomocna, dlatego z radością biorę udział w tym projekcie.