Jak radzić sobie w trudnych momentach, gdy dowiadujemy się o chorobie dziecka? Kogo prosić o pomoc, jak komunikować się z otoczeniem i w jaki sposób mówić o tym, co czujemy? Co robić, jeśli w obliczu choroby malucha przydarzy nam się prawdziwa depresja?
Czy narodziny chorego dziecka należy traktować jak krzywdę?
Choroba dziecka to najgorsza informacja jaką mogą usłyszeć przyszli rodzice. Szok, strach o życie i zdrowie dziecka towarzyszy im w pierwszych, niezwykle trudnych momentach tuż po narodzinach. Warto zwłaszcza w tym czasie szukać wyciszenia i spokoju, a także znaleźć czas, by zastanowić się co teraz? Każdy rodzic w obliczu informacji o chorobie dziecka powinien dać sobie również prawo do płaczu, który da upust negatywnym emocjom.
Rodzice oczkujący na narodziny dziecka wierzą, że ich maluch urodzi się w pełni zdrowy, jednak czasami życie boleśnie zaskakuje.
Bardzo ważne jest szukanie porady i wsparcia wśród lekarzy, by jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie dziecka. Wiedzę warto czerpać też z książek i merytorycznych publikacji, także w internecie i nie bać szukać odpowiedzi na nurtujące pytania. Na rozmowę z lekarzem warto iść przygotowanym i świadomym, z czym przyjdzie nam się mierzyć.
To wyzwanie, z którym po prostu musimy sobie dać radę!
Choroba dziecka to wyzwanie, które dotyczy wszystkich członków rodziny. To sytuacja, która niewątpliwie wymaga przeorganizowania dotychczasowego życia, jednak nie oznacza jego końca! Maluch może uczestniczyć w aktywnościach swoich bliskich oraz motywować rodziców ich do pełnienia pewnego rodzaju misji i robienia rzeczy, których nie robiliby mając zdrowe dziecko.
Chore dzieci mogą żyć na równi ze swoimi rówieśnikami na tyle, na ile pozwala im wydolność fizyczna oraz lekarze.
Bardzo ważne jest także, aby pozostałe dzieci w obliczu choroby brata lub siostry poczuły się osamotnione i opuszczone. Każdemu członkowi rodziny trzeba poświęcać tyle samo czasu i uwagi, a także od samego początku uświadamiać je, z czym wiąże się choroba jednego z domowników. Również dziecko dotknięte chorobą powinno dorastać będąc świadome nie tylko swoich ograniczeń, ale przede wszystkim możliwości!
Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces.
Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.Zanim to jednak nastąpi rodzina musi poradzić sobie z szokiem i bólem, a w następstwie tego z gniewem i rozpaczą. Musimy przejść pewne dobrze znane fazy, których istnienia warto być świadomym. Wtedy będzie łatwiej chociaż to nie znaczy, że prościej.
Nie tłum w sobie emocji związanych z chorobą dziecka! Szukaj wsparcia oraz okazji do rozmów z innymi, by stanąć na nogi i żyć pełnią życia!
Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z Kasią Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, psychologiem, a za razem mamą Julki, która urodziła się z wrodzoną wadą serca. Ten wywiad jest próbą odpowiedzi na trudne pytania.
Podcast do wysłuchania
Polecamy też artykuł wraz z podcastem => Wsparcie psychologiczne pacjentów kardiologicznych jest niezbędne!
Witam
Odsłuchałam audycje, i jakbyście mówili mnie, o moim smutku, żalu a próbie poradzenia sobie z sytuacją, o walce z choroba dziecka. Ciągłe szpitale, badania , operacje. Amelka ma ponad 7 miesięcy(18.09.2013) a większość czasu spędzamy w szpitalach bo ma chore serduszko wada HLHS. Ja ledwo się trzymam i raczej na pewno mam depresje, ciągle płacze i boje się że to udziela się dziecku, bo jak nie płąkać jak aby zrobić wkłucie trzeba 8 razy kłuć, albo robić na główce. Teraz czekamy na kolejny etap operacji, a właśnie Święta spędziliśmy w szpitalu na zapalenie płuc, a tylko miała kaszelek.
Walcze ze sobą i ze swoją beztradnością z tym że sama nie mogę dziecku pomóc.
To prawda że znajomi się odsuwają i nie umieją rozmawiać, bo jesteśmy tego przykładem, człowiek zostaje sam, a mieszkamy właśnie na małej wiosce więc kontakt jest utrudniony. Ludzie nie potrafią z nami rozmawiać, nie wiedzą o co pytać.
Bardzo chętnie człowiek porozmawiał by z kimś kto doradzi jak sobie radzić, jak myśleć pozytywnie.
Ja walczę aby Amelka ładnie jadła, piła a z tym mi ciężko idzie bo po ostatniej operacji karmimy się łyżeczką tylko nie chce mi pić w ogóle i nie pije nic ze smoczka nie ciągnie. Po operacji okazało się że ma jakiś uraz do butelki po intubacji. Załatwiłam klinikę OTOlaryngologiczną bo nie miała swoje głosu i okazało się że ma porażenia jednostronne strun głosowych i jakąś ziarninę i dlatego tak nie chciał, bo jej przy intubacji uszkodzili coś.
I jak Amelka nie je i nie pije to ja wychodzę z siebie, czego nie wymyślam, picie wciskamy łyżeczką, a i tak nie wychodzi nam to za bardzo bo jak to lekarze ujęli jest zagęszczona i trzeba więcej dopijać bo ma wysoką hemoglobinę.
Tu bym na nią krzyczała z nerwów, a jak się uśmiecha to łzy same mi lecą i nie mogą się powstrzymać. Jestem z dzieckiem 24 godziny na dobę i nikt nie może mnie zastąpić bo mała nie akceptuje innych, poza moim mężem nikt nie może jej wziąć, a przecież ktoś musi pracować na nas. Więc przeważnie jestem sama z dzieckiem, owszem jest rodzina ale każdy ma swoje życie dzieci które chorują a ja nie mogę małej narażać na choroby więc mało się z kimś widuję.
Jestem więc zestresowana i niespokojna jak bym mogła to bym wszystkim rzucała ale staram się uspokajać, mąż mówi że przesadzam i się niepotrzebnie nakręcam , ale to ja jestem cały czas z dzieckiem i w domu i ciągle w szpitalu.
Wszystko jest na mojej głowie, mieszkanie dziecko i lekarze i tak w kółko: pranie sprzątanie, prasowanie i pakowanie do kolejnego szpitala(leki, recepty i zapasy jedzenia dla dziecka). Już mam taką wprawę w pakowaniu..
Walczę do tego jeszcze ze sobą, bo mam ciągle migrenę i biegunkę, tak mi żołądek wykręca że nie wiem co robić ze sobą, a co chwila mam atak kręgosłupa taki że chodzić nie idzie bo ciągle tylko wysiaduję na krzesełkach w szpitalach a mam dyskopatię która się nasiliła po drugiej cesarce już.
Poradźcie jak sobie pomóc
Pozdrawaiam
Agnieszka Pawłowska
Agnieszko, wyślij nam na [email protected] swój numer telefonu. Zadzwonimy i porozmawiamy. Spróbujemy troszkę Ci pomóc. doskonale wiemy jak się czujesz.
Agnieszka,
trzymaj się. mamy chore dziecko i wiemy o czym piszesz. Od nas także znajomi się odwrócili. Nie wiemy dlaczego ale to boli jak cholera.
Od nas też
Agnieszko koniecznie napisz do nas, podaj jakieś namiary, nr telefonu …. Jak tylko dostanę od Ciebie nr telefonu to zaraz dzwonię. Nie jesteś sama !
Witam
Znalazłam chwilkę, bo malutka śpi. Oto mój numer 660-74-80-43 Pozdrawiam
Agnieszka