Szpiczak plazmocytowy zwykle dotyka osoby starsze, jednak chorują na niego także młodsi pacjenci. To trudna do leczenia nowotworowa choroba nawrotowa, jednak rokowania chorych znacznie poprawia odpowiednie leczenie. O sytuacji pacjentów w Polsce i o nowych terapiach szpiczaka mówi prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, ekspert z dziedziny hematologii klinicznej i doświadczalnej, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, lekarz kierujący oddziałem hematologicznym Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli. O tym, jak sprawa wygląda z punktu widzenia pacjenta rozmawiamy natomiast z Grzegorzem Rakowieckim chorującym na szpiczaka od 2017 roku.
Jak poważnym schorzeniem jest szpiczak plazmocytowy?
Szpiczak plazmocytowy (PCM, plasma cell myelomato) to choroba nowotworowa, która dotyka głównie osoby starsze. Mediana występowania szpiczaka to około 70 lat, jednak zmagają się z nim także znacznie młodsi pacjenci.
Pacjentów w Polsce jest powyżej 9 tysięcy, a każdego roku aż 2 tysiące osób dowiaduje się, że ma szpiczaka plazmocytowego.
Jednym z największych problemów w walce ze szpiczakiem jest zmienny charakter choroby. To schorzenie, które skutecznie broni się przed dostępnymi obecnie formami leczenia. Z tego względu leczenie szpiczaka plazmocytowego musi być stałe, a wyleczenie jest bardzo trudne.
Szpiczak plazmocytowy to choroba o nawrotowym charakterze.
Warto mieć świadomość, że szpiczak to choroba nawrotowa. Oznacza to, że pacjentów nie udaje się w pełni wyleczyć, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu obserwuje się wydłużenie czasu przeżycia. Wcześniej wynosił on 2-3 lata, obecnie połowa chorych przeżywa 6-7 lat, a w krajach Europy Zachodniej nawet powyżej 10! Czas przeżycia pacjenta ściśle wiąże się z możliwościami leczenia w danym kraju.
Szpiczak plazmocytowy. Objawy i diagnostyka.
Zazwyczaj szpiczaka rozpoznaje się w późnym, zaawansowanym stadium. Wiąże się to z nieswoistymi objawami, pojawiającymi się na początku choroby. Pierwsze symptomy, takie jak ból kręgosłupa i osłabienie, można przypisać różnym schorzeniom, co utrudnia szybkie rozpoznanie. Bez dodatkowych badań trudno jest postawić trafną diagnozę!
Późne rozpoznanie szpiczaka utrudnia skuteczne leczenie!
Późne rozpoznanie szpiczaka to problem globalny. Wyniki badań przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii pokazują, że w porównaniu z innymi chorobami onkologicznymi, gdzie rozpoznaje się pojedynczego guza, rozpoznanie szpiczaka jest opóźnione o kilka miesięcy, a nawet lat!
Szpiczaka plazmocytowego zwykle rozpoznaje się w późnym stadium!
Późne rozpoznanie choroby wiąże się także z gorszymi rokowaniami pacjentów. Szpiczak plazmocytowy diagnozowany w trybie ambulatoryjnym pozwala na wykonanie odpowiednich badań i zastanowienie się nad skuteczną formą leczenia. Wiele pacjentów otrzymuje jednak diagnozę w trybie ratunkowym. Chorzy zgłaszają się na izbę przyjęć w wyniku istotnego osłabienia, głębokiej niedokrwistości, niewydolności nerek lub patologicznych złamań. W takich przypadkach rozpoznanie następuje zbyt późno i skutkuje to gorszym rokowaniem pacjentów.
Szpiczak plazmocytowy rozpoznany w trybie ambulatoryjnym ma lepsze rokowania niż szpiczak diagnozowany w trybie ratunkowym.
To może Cię zainteresować: Nowotwory ginekologiczne – objawy, leczenie i profilaktyka
Leczenie szpiczaka plazmocytowego w Polsce i na świecie
Szpiczak plazmocytowy jest nieuleczalny, ale właściwe leczenie pozwala pacjentom żyć lepiej i dłużej. Pomimo wielu możliwości pacjenci w Polsce toczą nieustanną walkę o dostęp do nowoczesnych terapii. Niestety bardzo dużo nowoczesnych form leczenia nie jest w ogóle dostępnych lub nie są powszechne.
Im więcej terapii i leków o różnym mechanizmie działania, tym większe szanse na efektywne leczenia szpiczaka.
Nie wszystkie tzw. nowe leki, czyli te zarejestrowane po 2015 roku są dostępne w Polsce lub są dostępne dla ograniczonej liczby pacjentów. Te ograniczenia skutkują gorszymi wynikami leczenia chorych na szpiczaka plazmocytowego. Pacjenci dzięki świadomości nowych możliwości i ciągłemu edukowaniu się walczą o dostęp do nich i mają nadzieję na lepsze życie w obliczu choroby.
Dzięki odpowiedniej i zindywidualizowanej terapii pacjent ze szpiczakiem może żyć aktywnie.
Szpiczak plazmocytowy – nowe formy leczenia a polska rzeczywistość
Obserwując sytuację polskich pacjentów nasuwa się pytanie: dlaczego nowe metody leczenia szpiczaka plazmocytowego nie są powszechne w Polsce? Ma to związek z decyzjami refundacyjnymi, które zapadają stosunkowo późno. Dostępność najnowszych metod leczenia silnie wiąże się także z negocjacjami finansowymi pomiędzy producentami leków a ministerstwem. Okazuje się, że kraje o zbliżonym PKB sprawniej radzą sobie z decyzjami refundacyjnymi. To niezwykle trudna sytuacja nie tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy, którzy mogliby lepiej i skuteczniej leczyć chorych na szpiczaka.
Dostęp do nowoczesnych terapii ma ogromny wpływ na efektywność leczenia chorych na szpiczaka!
Ostatnie lata przynoszą jednak trochę więcej optymizmu. W 2017 roku zapadła decyzja dotycząca refundacji pomalidomidu – nowoczesnego leku immunomodulującego, dzięki której pacjencji mają dobry dostęp do tej terapii. W ubiegłym roku podjęto z kolei decyzje o refundacji daratumumabu i carfilzomibu, które są nadzieją dla pacjentów chorych na szpiczaka.
Z raportu Fundacji Carita wynika, że nowoczesne leki nie są równomiernie dystrybuowane!
W ostatnim czasie powstał raport „Dostęp do nowoczesnych terapii lekowych w szpiczaku plazmocytowym”, stworzony przez Fundację Carita zajmującą się tym schorzeniem. Wynika z niego, że choć udaje się leki wprowadzić do refundacji, nie są równomiernie dystrybuowane. Ich równy dostęp dla wszystkich pacjentów jest niezwykle ważny, ponieważ w Polsce większość pacjentów wymaga hospitalizacji w celu przyjmowani leków. Nowe formy leczenia z kolei mogą być z powodzeniem stosowane w warunkach ambulatoryjnych, dzięki czemu chorzy nie muszą być wyłączani z aktywnego życia społecznego.
Szpiczak plazmocytowy a pandemia COVID-19. Rokowania pacjentów i potencjalne zagrożenia
Według pierwszych danych ryzyko niekorzystnego przebiegu COVID-19 u pacjentów onkologicznych było 3,5-krotnie wyższe niż u osób zdrowych w tej samej grupie wiekowej. Z kolei dane z Włoch wskazywały, że śmiertelność w chorobach hematologicznych może być nieznacznie wyższa, jednak bez jednoznacznej oceny, czy pacjenci chorzy na szpiczaka rzeczywiście są bardziej narażeni na gorszy przebieg choroby.
Szpiczak plazmocytowy to choroba wywodząca się z układu odpornościowego, w którego przebiegu obserwuje się duże niedobory odporności.
Ryzyko gorszego przebiegu COVID-19 w przypadku chorych na szpiczaka może być większe ze względu na wiek chorych oraz ich osłabionej odporności. Warto wiedzieć, że dużą część pacjentów nie zabija progresja choroby, a powikłania na skutek nabytych infekcji!
Szpiczak plazmocytowy rozregulowuje układ odpornościowy chorego.
Te przypuszczenia znajdują potwierdzenie w ostatnich danych z Wielkiej Brytanii. Śmiertelność pacjentów ze szpiczakiem w przypadku infekcji COVID-19 na Wyspach Brytyjskich wynosiła prawie 50%. To zatrważające dane!
W Polsce epidemia koronawirusa nie przebiega tak gwałtownie jak w innych krajach. Zmieniły się także sposoby leczenia pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Jeśli choroba jest stabilna, pozwolono wydawać leki na okres 6 miesięcy. Dzięki temu chorzy nie muszą przyjeżdzać do szpitala i narażać się na ewentualne zarażenie. Zmieniła się także forma leków – jeden z leków daratumumab jest już dostępny w formie podskórnej (zastrzyku). Pacjenci nie muszą być hospitalizowani, aby otrzymać na kroplówkę.
W trakcie trwającej pandemii zastosowano modyfikacje mające na celu zmniejszenie ryzyka zachorowania na COVID-19 i umożliwiające skuteczne leczenie pacjentów ze szpiczakiem.
Niestety w związku z pandemią decyzje refundacyjne zostały tymczasowo wstrzymane. Zgodnie z zapewnieniami Ministerstwa Zdrowia mają zostać wznowione we wrześniu br.
Podcasty do wysłuchania
O sytuacji pacjentów w Polsce i o nowych terapiach szpiczaka mówi prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, ekspert z dziedziny hematologii klinicznej i doświadczalnej, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, lekarz kierujący oddziałem hematologicznym Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli.
O sytuacji z punktu widzenia pacjenta mówi Pan Grzegorz Rakowiecki, podopieczny Fundacji CARITA i aktywny członek aktywny członek grudziądzkiego Klubu Turystyki Kolarskiej PTTK „Kalinka”.
” Po usłyszeniu diagnozy w kwietniu 2017 wiele osób (w tym lekarze) wróżyło mi koniec aktywnego życia – ale ja wierzyłem, że to nie wyrok i jeszcze sporo pojeżdżę rowerem. Tak zrodził się pomysł tej wyprawy (w 2018 przyjechałem na chemię z Cekcyna w dwa dni – 235 km), (w 2019 przyjechałem na chemię z Nakła n/Notecią w jeden dzień – 120 km) – nadszedł czas na większe wyzwanie – tym razem w cztery doby pokonać dystans 410 km, tempo jazdy rekreacyjne ok. 15-17 km/godz. Wyruszyłem w 1010 dni po autoprzeszczepie.” – czytamy na stronie Fundacji CARITA. Posłuchajcie, co mówi Pan Grzegorz!
O szpiczaku posłuchasz i przeczytasz także w artykule: Szpiczak – rzadki, ale podstępny nowotwór!
