Dlaczego stwardnienie rozsiane (SM) nazywa się chorobą tysiąca twarzy? Każdy przypadek jest inny, jednak coś, co je łączy to depresja i zwątpienie. Jak żyć po diagnozie i jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości, będąc chorym na ciężką i przewlekłą chorobę, jaką jest stwardnienie rozsiane?
[aktualizacja: 02’2021]
Stwardnienie rozsiane – choroba młodych! Czym jest i jakie są czynniki ryzyka SM?
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to ciężka i przewlekła choroba atakująca układ nerwowy. Charakteryzuje się postępującym przebiegiem, które może prowadzić do niepełnosprawności. Stwardnienie rozsiane bardzo często nazywa się chorobą ludzi młodych, ponieważ szczyt zachorowań przypada pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Zachorować mogą jednak także młodsze i starsze.
Na SM zdecydowanie częściej zapadają kobiety.
Choroba może mieć bardzo różny przebieg i trudno przewidzieć rokowania pacjenta oraz to, jak będzie funkcjonował w przyszłości. Z tego względu chorzy często mają wiele obaw i lęków, przez co nierzadko zmagają się z obniżonym nastrojem i depresją.
Depresja dotyka aż 50% osób chorych na stwardnienie rozsiane!
Istnieją pewne czynniki ryzyka stwardnienia rozsianego, na które nie mamy wpływu – to m.in. czynniki geograficzne. Im dalej od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia choroby! Ryzyko zachorowania jest uzależnione od populacji, w której mieszkamy i wzrasta lub maleje w przypadku przeprowadzek poniżej 15. roku życia w miejsca o innej szerokości geograficznej.
Zachorowania na SM mogą wiązać się z niewystarczającą ilością witaminy D w organizmie i zbyt małym nasłonecznieniem. Czynnikiem ryzyka jest także płeć – na stwardnienie rozsiane częściej chorują kobiety.
Im więcej słońca, tym potencjalnie mniejsze ryzyko wystąpienia SM. Nie oznacza to jednak, że osoby zamieszkujące w ciepłym klimacie nie zachorują! Przede wszystkim warto dbać o zdrowy styl życia i nie unikać słońca. To zmienne, na które w pewien sposób można wpływać.
UWAGA: stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną!
Postacie i objawy stwardnienia rozsianego
80-85% przypadków choroby rozpoczyna się postacią rzutowo-remisyjną. Charakteryzuje się ona nagłym pogorszeniem i zaostrzeniem objawów lub wystąpieniem nowych, przeplatających się z okresami poprawy stanu pacjenta. Warto wiedzieć, że ilość rzutów u osób stosujących leki jest mniejsza. Z czasem ta forma choroby przechodzi w postać wtórnie postępującą. Rzuty zanikają, a leczenie przestaje być skuteczne.
Z kolei 15-20% osób chorujących na SM ma postać pierwotnie występująca, w której nie pojawiają się charakterystyczne rzuty. Zwykle diagnozuje się ją u osób starszych, a rozpoznanie zajmuje więcej czasu. Dzieje się tak ze względu na mniej intensywne objawy początkowe, które narastają z czasem i nie ustępują. Przez to zwykle nie budzą niepokoju, a pacjenci późno zgłaszają się do lekarza.
Jeśli pojawiają się objawy, które nigdy wcześniej nie występowały i budzą niepokój, warto udać się do lekarza!
Najczęstsze objawy stwardnienia rozsianego:
- przewlekłe zmęczenie,
- bóle i skurcze,
- mrowienie i drętwienie,
- problemy z pęcherzem,
- zaburzenia wzroku,
- zawroty głowy,
- problemy z koncentracją,
- a także zaburzenia nastroju.
Stwardnienie rozsiane – diagnostyka i leczenie
W przypadku podejrzanych objawów, warto powiedzieć o nich lekarzowi i poprosić o skierowanie na rezonans magnetyczny, który potwierdzi lub wykluczy chorobę. Nie należy jednak wpadać w panikę i zachować zdrowy rozsądek.
Leki stosowane w trakcie leczenia stwardnienia rozsianego mają na celu modyfikację przebiegu choroby i łagodzenie objawów.
Problemem dużej ilości pacjentów jest długi czas oczekiwania na wizyty u specjalistów, jednak co istotne, chorych nie obowiązuje rejonizacja. Dzięki temu mogą leczyć się w dowolnym miejscu.
Dostęp do leczenia ma obecnie około 35% chorych na SM (niegdyś było to zaledwie 1%!). Niestety te ograniczenia wynikają z postępu medycyny, a pacjentów kwalifikuje się do leczenia na podstawie kryteriów programów lekowych – pierwszej i drugiej linii. To duży problem, ponieważ wiele chorych nie spełnia kryterium przejścia do terapii drugiej linii, pomimo wyraźnych wskazań lekarza.
Pacjenci w Polsce nie są leczeni według charakterystyki produktu leczniczego.
WAŻNA INFORMACJA: na początku 2021 roku Spółka Bristol Myers Squibb otrzymała zgodę Komisji Europejskiej na rejestrację ozanimodu w leczeniu dorosłych z rzutowo-remisyjną postacią SM w fazie czynnej.Ozanimod obecnie znajduje zastosowanie w terapii choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Badania kliniczne pokazały także, że stosowany doustnie minimalizuje również postęp stwardnienia rozsianego. Ozanimod wpływa na limfocyty, biorące udział w ataku na osłonkę mielinową. Na ich powierzchni wiąże się z receptorami, dzięki czemu blokuje ich przedostawanie się do OUN. W konsekwencji spada liczba aktywowanych limfocytów w mózgu zmniejsza się, a atak immunologiczny jest słabszy.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą niejednolitą, dlatego każda nowa możliwość terapeutyczna może być szansą na lepsze życie i lepsze rokowania dla wielu chorych.
Stwardnienie rozsiane – mity, które trzeba obalić!
1. SM nie jest chorobą dziedziczną. Istnieje jednak większe ryzyko zachorowania przez członków rodziny chorego, ponieważ stwardnienie rozsiane należy do kręgu schorzeń autoimmunologicznych. Wiąże się to z większą podatnością na inne choroby autoimmunologiczne. Z kolei ryzyko zachorowania na SM przez dzieci chorego wynosi zaledwie kilka procent.
2. Stwardnienie rozsiane nie wyklucza posiadania dzieci. Choroba nie powinna być powodem rezygnacji z chęci zostania rodzicem. To indywidualna decyzja każdego chorego. W przypadku młodych kobiet, które nie zdążyły jeszcze urodzić dziecka ciąża nie ma wpływu na całościowy przebieg choroby. Mówi się nawet, że posiadanie dzieci może mieć pozytywny wpływ na chorego i jakość życia z SM. Warto mieć jednak świadomość, że w okresie ciąży mogą się nasilać pewne choroby towarzyszące i dolegliwości m.in. nietrzymanie moczu.
3. SM nie jest chorobą śmiertelną. To choroba przewlekła, która rozwija się bardzo długo. Co prawda długość życia osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym jest niższa, jednak samo schorzenie nie prowadzi do śmierci. Warto wiedzieć, że te dane dotyczą czasów, gdy nie wykonywano badań rezonansem magnetycznym i nie stosowano leków na stwardnienie rozsiane. Z tego względu jakość i długość życia chorych kiedyś i dziś mogą być skrajnie różne!
4. Stwardnienie rozsiane nie wyklucza z życia zawodowego. Wiele chorych po wprowadzeniu kilku zmian może wciąż aktywnie pracować zawodowo przez długi czas. Zdolność do pracy to jednak kwestia indywidualna, zależna od bardzo wielu czynników m.in. zawodu i charakteru pracy oraz stanu zdrowia chorego.
Poprawa jakości życia chorych na SM
Potrzeby pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane zależą przede wszystkim od ich wieku, sytuacji życiowej oraz tego, w jakim stadium zaawansowania choroby się znajdują. Chorym na stwardnienie rozsiane, także w obecnej sytuacji pandemii, pomocą służy Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Pandemia COVID-19 wywołała obawy wśród chorych na stwardnienie rozsiane, zwłaszcza tych leczonych lekami immunomodulującymi.
Wraz z początkiem pandemii podejrzewano, że osoby chorujące na SM mogą być bardziej narażone na gorszy przebieg COVID-19. Duże obawy mieli zwłaszcza pacjenci leczeni lekami immunomodulującymi oraz osoby w zaawansowanym stadium choroby. To grupa podwyższonego ryzyka z racji wieku i stanu zdrowia. Pacjenci chorujący od dłuższego czasu w szczególności narażeni są na gorszy przebieg zakażeń i infekcji układu oddechowego.
Początkowe obawy pacjentów nie potwierdziły się. Chorzy na stwardnienie rozsiane nie są bardziej narażeni na gorszy przebieg COVID-19, a stosowane leczenie nie zagraża ich zdrowiu i życiu w przypadku ewentualnego zarażenia.
Najważniejsza jest samoświadomość pacjentów, a także wsparcie emocjonalne ze strony bliskich. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego służy chorym bezpłatną pomocą telefoniczną lub pomocą bezpośrednio w siedzibie Towarzystwa. Dla wielu osób moment diagnozy jest pierwszym starciem ze stwardnieniem rozsianym. Brak wiedzy o chorobie może budzić lęk i strach – PTSR służy poradą i bezcennym wsparciem na każdym etapie leczenia.
Kampania „SyMfonia Serc” to jedna z inicjatyw mających na celu pogłębienie wiedzy i wzrost świadomości o stwardnieniu rozsianym. Hasło tegorocznej edycji ” Więzi, kontakty, relacje” nawiązuje nie tylko do tego, czym w ogóle jest SM, ale przede wszystkim ma uświadamiać rolę wsparcia bliskich w procesie leczenia. Więcej informacji o kampanii na stronie: symfoniaserc.pl.
Stwardnienie rozsiane. Podcast do wysłuchania
Gościem Radiokliniki była Pani Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zapraszamy do wysłuchania całej rozmowy!
